5-летний мальчик умер от редчайшей болезни Кларксона

В США произошла трагедия, потрясшая многих: 5-летний Джастин Ву скончался от чрезвычайно редкого заболевания, которое диагностировано менее чем у 500 человек во всем мире. Мальчик умер 8 июля в детской больнице Рэндалла в Портленде, всего через пять дней после появления первых симптомов.

Семья Джастина приехала в Портленд из Колорадо на отдых, когда у ребенка внезапно заболел живот. Мать, Тереза Педен, сначала не придала этому значения, но ночью мальчика началась рвота, и она поспешила отвезти его в больницу. Врачи долго не могли поставить диагноз, а состояние Джастина ухудшалось.

Через два дня после госпитализации мальчика перевели на аппарат искусственного жизнеобеспечения. Медики сообщили матери, что шансы на выживание составляют «50 на 50». Вскоре врачи установили, что причина — синдром системной капиллярной утечки, также известный как болезнь Кларксона.

Болезнь Кларксона — это крайне редкое расстройство, при котором плазма внезапно просачивается из кровеносных сосудов в окружающие ткани. По данным клиники Кливленда, лекарства от этого заболевания не существует, и при отсутствии своевременного лечения резко падает артериальное давление, что приводит к отказу органов и смерти. Точные причины развития болезни до сих пор неизвестны.

Мать Джастина рассказала, что врачи признали: «его тело умирает, и лекарства уже не помогут». Несмотря на повторные попытки спасти ребенка, мальчик скончался на пятый день пребывания в больнице. Семья, потрясенная горем, решила привлечь внимание к этой редкой болезни.

Отец Джастина, Вьет Ву, написал в Facebook: «Если история моего сына поможет хотя бы одному человеку, мы будем счастливы». Родные надеются, что рассказ о болезни Кларксона поможет другим семьям вовремя распознать опасные симптомы и обратиться за помощью.

Эта история вновь поднимает вопрос о важности информированности о редких заболеваниях. Синдром капиллярной утечки может поражать людей любого возраста, и его сложно диагностировать из-за неспецифичности первых признаков. Врачи призывают родителей не игнорировать повторяющуюся рвоту и сильные боли в животе у детей, особенно если они сопровождаются слабостью и отеками.